Го обележуваме денот на ретките болести, еве која е симболиката на секоја обоена дланка

Ретките се многу, Ретките се силни, Ретките се горди!

Февруари како месецот со сите свои посебности и месецот со најмалку денови во годината е месецот на ретките, месецот на кој пациентите со ретки болести го викаат „свој”, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена.

И со овогодинешната кампања Здруженијата за ретки болести се обидуваат поблиску да ја запознаат јавноста со ретките болести.

На први февруари официјално започна петтата сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, зад нас оставивме пет години макотрпна работа, посветеност, неуморност, амициозност за да стигнеме до респектабилен број од 139 обработени ретки дијагнози на македонски и албански јазик, вели претседателката на здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска.

Научивме дека во Македонија има пациенти со ретки болести на кои им потребна помош и поддршка во смисла на поврзување на семејства со кои би размениле искуства за својата состојба не само низ балканот туку и низ целиот свет. Помогнавме со совети да стигнат до потребниот дијагностичар, но и да се стекнат со права и помош од социјална заштита, додава Лолеска.

За прв пат, Денот на ретки болести почна да се одбележува од страна на ЕУРОРДИС во 2008 година, кога повеќе од 1.000 настани се организираа во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести, како и во напредокот на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји. Избран е месецот февруари којшто е специфичен по своите 28 или 29 дена.

Преку оваа кампања имплеменаторите имаат за цел да ја подигнат јавната свест со цел сите да се доближат до проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите.

Болеста можеби е ретка, но поддршката не е, секоја подадена и обоена дланка значи многу за ретките, бидејќи секоја дланка е подобро утре, подобра иднина и подобро здравје.

Изминатиов редок месец, илјадници граѓани, медицинари, професори, политичари, новинари, медиуми, здруженија, јавни личности, институции, основци, средношколци, студенти, поддржувачи станаа дел од „мозаикот“ на ретките, покажаа и докажаа што значи емпатија, љубов, поддршка, посветеност, хуманост, Охрид и Македонија блесна во боите на ретките, бидејќи се продолжува по патот по кој ретката болест нема да биде причина да не се оставарат соништата.

СИМБОЛИКАТА НА ОБОЕНАТА ДЛАНКА
Една обоена дланка е симболика за 5% од ретките болести за кои има некаков третман на светско ниво кој за жал не доведува до целосно излекување туку само до намалување на симптомите и успорување на болеста. Медицината оди напред, се работат студии за изнаоѓање на нови третмани за одредени ретки болести за кои се надеваме дека наскоро ќе бидат одобрени и ќе ги видиме на ОРФАН листата на лекови за ретки болести.

Имено, во Македонија официјално во регистарот за ретки болести запишани се околу 760 пациенти со околу 70 различни дијагнози, но бројката која што ја имаме како пациентски организации е многу поголема, а тоа е над 2.000 пациенти со околу 300 различни ретки дијагнози.

Најчесто овие лица во кампањата се вклучуваат со давање интервјуа и медиумско говорење, но морам да кажам не сите, бидејки не секој сака јавноста да ја знае неговата приказна и болеста со која се соочува, вели Лолеска.

Лолеска како родител на дете со ретка болест советува да не стигматизираат, да зборуваат и прашуваат за дијагнозата со којашто се соочуваат бидејки некогаш не знаете кој сè, па можеби и во вашата непосредна околина, може да им се помогне со најразлични совети поврзани со таа проблематика.

Гордана Лолеска беше одговорна за кампањата „Ги Запознаваме Ретките Болести“, таа е мајка на три деца, Емилија, Андреј и Давид. Гордана е активист, неверојатна жена борец која и самата има детенце со ретка болест.

Новинар: Елена Ристеска

извор: Powerinfo.mk

Топ вести – powered by Centar.mk

  • Centar.mk
  • Vestiplus.mk
  • Biznispro.com
  • Zena.mk
УХМР издаде метео предупредување: Силен дожд, грмежи, ветер, а некаде и снег!

УХМР соопшти дека под влијание на влажна и нестабилна воздушна маса утре времето ќе биде променливо облачно со врнежи од дожд. Попладне на повеќе места ќе биде нестабилно со пороен дожд, грмежи и засилен југозападен ветер, се вели во издаденото метео предупредување. Според синоптичарите кон крајот на денот и во... Прочитај повеќе...

Инцидент во локал во Кочани: Малолетник претепа друг малолетник од Виница

Како што соопшти полицијата синоќа во 21.20 часот било пријавено дека околу 20 часот во локал во Кочани малолетник од Виница бил физички нападнат од друг малолетник со тврд предмет, велат од МВР. Од полицијата велат дека се преземаат мерки за расчистување на случајот. Прочитај повеќе...

Неколку лица претепаа момче на пазар во Гази баба

Како што објави полицијата вчера во 17.00 часот Џ.М. (45) од Скопје пријавила дека на 24.03.2023 околу 11.00 часот на пазар во Гази Баба, каде нејзиниот внук продавал на пазарот, тој бил физички нападнат од неколку лица. Се преземаат мерки за расчистување на случајот, соопшти полицијата. Прочитај повеќе...

Тихановскаја: Лукашенко мора да биде отстранет или Европа нема да биде безбедна

Белоруската опозициска лидерка Свјетлана Тихановскаја изјави дека претседателот на нејзината земја, Александар Лукашенко, мора да биде „отстранет и изведен пред лицето на правдата“. „Европа нема да биде безбедна додека белорускиот диктатор не биде отстранет и изведен пред лицето на правдата за да се соочи со правдата за злосторствата против нашата... Прочитај повеќе...

Од утре леб ќе се меси со поевтино брашно, а се прават анализи и за евентуално замрзнување на цените на месото

Од утре се очекува да следи дополнително намалување на цената на брашното, од нашите производители, со што дополнително ќе се намали цената на пекарските производи. Владата анализира дали ќе има намалување и замрзнување на цените во месната индустрија, во пресрет на празниците. Со последните мерки на Владата намалени се цените... Прочитај повеќе...

Се токми нова цена на горивата

Денесак РКЕ треба да донесе нови цени на горивата во Македонија. Според моменталните цени, нафтата од типот брент се продава за 75 долари за барел, додека вти круд за 69. Во моментов цените се следни: ЕУРОСУПЕР БС – 95 – 81,00 ден., ЕУРОСУПЕР БС – 98 – 83,00 (денари/литар), Дизел... Прочитај повеќе...

Колумна на Фатмир Битиќи: Социјал-демократија. Грижа за сите!

Колумна на Фатмир Битиќи Само социјалдемократски политики носат праведност и правичност, правилна распределба, солидарност и грижа за сите граѓани. Рековме дека никој нема да биде изоставен и тоа и го остваруваме, од почетокот на мандатот и така и ќе продолжиме. Веќе ги постигнавме планираните покачувања на минималната и просечната плата,... Прочитај повеќе...

УХМР издаде метео предупредување – Невреме во Македонија

Под влијание на влажна и нестабилна воздушна маса утре времето ќе биде променливо облачно со врнежи од дожд. Попладне на повеќе места ќе биде нестабилно со пороен дожд, грмежи и засилен југозападен ветер. Кон крајот на денот и во текот на ноќта ќе започне да дува засилен северен ветер што... Прочитај повеќе...

„Путин се плаши“

Михајло Подољак го обвини Владимир Путин за „прекршување на договорот за неширење нуклеарно оружје“ и прибегнување кон тактики за „заплашување“. „Давајќи изјава за тактичкото нуклеарно оружје во Белорусија, тој признава дека се плаши од пораз и единствено што може да направи е да плаши со тактика…“, напиша помошникот на украинскиот... Прочитај повеќе...

Проверете ги сметките – почнува предвремената исплата на мартовската пензија

Се препорачува на деловните банки да обезбедат пензионерите да може да располагаат со мартовските пензии преку мрежата на банкомати и во трговската мрежа од 28.03.2023 година. Се препорачува на деловните банки, преку филијалите и експозитурите на банките, да обезбедат готовинска исплата на пензии за клиентите кои не користат картички, во... Прочитај повеќе...

Комерцијална банка прогласена за Најдобра банка во Македонија за 2023 од магазинот Global Finance

Скопје, 24.03.2023 година – Комерцијална банка е прогласена за „Најдобра банка во Северна Македонија за 2023 година“ од угледниот магазин Global Finance, награда која се должи на понудата на врвни услуги и знаење, грижата за клиентите и на стабилноста на Банката. Со оваа престижна награда, која ѝ се доделува на Банката по 12-ти пат, Комерцијална […] The post Комерцијална банка прогласена за Најдобра банка во Македонија за 2023 од магазинот Global Finance appeared first on BiznisPRO. Прочитај повеќе...

Следува предвремена исплата на пензиите – ова се датумите кога ќе биде исплатена пензијата

Владата на Република Северна Македонија, на денешната седница, ја разгледа и усвои Информацијата од Министерството за труд и социјална политика за исплата на пензии за месец март 2023 година. Задолжен е Фондот за пензиското и инвалидското осигурување на Северна Македонија да ги достави податоците за пензиите до деловните банки најдоцна до 27.03.2023 година. Се препорачува […] The post Следува предвремена исплата на пензиите – ова се датумите кога ќе биде исплатена пензијата appeared first on BiznisPRO. Прочитај повеќе...

Замрзнати цените на јајцата и оризот

Владата на Република Северна Македонија донесе Одлука за определување највисоки цени за одделни производи во трговијата на мало и обврска на трговците да прибавуваат и продаваат определени видови и количества на одделни стоки на потрошувачите според определен редослед. Со одлуката се определуваат највисоките цени во трговијата на мало на свежи јајца од кокошка и ориз […] The post Замрзнати цените на јајцата и оризот appeared first on BiznisPRO. Прочитај повеќе...

Граѓаните ќе може да добиваат поврат до 8.400 денари од лице годишно, наместо досегашните 7.200 – Мерката “Мој ДДВ” дава резултат и за граѓаните и за државата

Во собранието се изгласа предлог измената на Законот за враќање на дел од ДДВ на физички лица. Оваа измена е со цел од 1 јануари 2023 да се зголеми лимитот на повратот со што наместо 1.800 денари за тримесечие, граѓаните ќе може да добијаат максимален износ од 2.100 денари. Ова значи дека еден граѓанин ќе […] The post Граѓаните ќе може да добиваат поврат до 8.400 денари од лице годишно, наместо досегашните 7.200 – Мерката “Мој ДДВ” дава резултат и за граѓаните и за државата appeared first on BiznisPRO. Прочитај повеќе...

МТСП: Во тек е етапната исплата на февруарските пензии

Министерството за труд и социјална политика известува дека на ден 27.02.2023 година (понеделник) започнува етапната исплата на пензиите за месец февруари, кои продолжуваат да се исплатуваат предвремено. Подигнувањето на пензиите преку филијалите и експозитурите на банките за пензионерите кои не користат картички ќе се реализира во четири групи, според висината на пензијата: • За пензии […] The post МТСП: Во тек е етапната исплата на февруарските пензии appeared first on BiznisPRO. Прочитај повеќе...

Еве што се случува во телото на жената за време на ПМС: Хормоните се главни виновници за се

Најголема улога во женското репродуктивно здравје имаат хормоните кои регулираат голем број процеси во организмот. Така, под влијание на хормоните може да се забележат одредени појави во телото на жената во текот на менструалниот циклус, како физички така и емоционално. Покрај тоа што главните симптоми на менструацијата се болни грчеви во стомакот, најверојатно жената ќе... Прочитај повеќе Чланак Еве што се случува во телото на жената за време на ПМС: Хормоните се главни виновници за се се појављује прво на Zena.mk. Прочитај повеќе...

СТАНЕТЕ КРАЛИЦА НА ФЛЕРТОТ, А ЕВЕ И КАКО – Седум трикови за заведување на кои мажите никогаш не можат да одолеат

Ако мислите дека физичкиот изглед е главниот фактор за успешно флертување, вие сте осудени на неуспех. Самодовербата и шармот се поважни од физичкиот изглед. Изгледот е, да не се лажеме, важен, но без шарм и уште неколку ситници е недоволен за успешно заведување. Секако, секој има своја тактика за заведување, но постојат одредени испробани трикови... Прочитај повеќе Чланак СТАНЕТЕ КРАЛИЦА НА ФЛЕРТОТ, А ЕВЕ И КАКО – Седум трикови за заведување на кои мажите никогаш не можат да одолеат се појављује прво на Zena.mk. Прочитај повеќе...

Не сте сигурни дали тој е вистинскиот? – Овие 5 прашања треба да си ги поставите по три месеци врска

Бидете искрени со себе бидејќи од тоа зависи иднината на вашата врска. Откако ќе поминат првичниот занес и огномет од емоции, секоја врска достигнува точка на прекршување. Тогаш е време да се преиспитате себеси и вашите чувства и да одлучите дали врската има иднина или не. Сосема е нормално дека во одредени ситуации нема да... Прочитај повеќе Чланак Не сте сигурни дали тој е вистинскиот? – Овие 5 прашања треба да си ги поставите по три месеци врска се појављује прво на Zena.mk. Прочитај повеќе...

ШОК истражување: Еве дали КАФЕТО ГИ НАМАЛУВА ГРАДИТЕ

Според истражувањето на експертите од Универзитетот Лунд во Шведска, три шолји кафе дневно и тоа како влијае на здравјето на жените. Беа анкетирани 300 жени и таа студија покажа дека три шолји кафе можат да ги намалат женските гради, а процентот на намалување би се зголемил со секоја консумирана доза. Тие рекоа дека постои јасна... Прочитај повеќе Чланак ШОК истражување: Еве дали КАФЕТО ГИ НАМАЛУВА ГРАДИТЕ се појављује прво на Zena.mk. Прочитај повеќе...

5 работи што треба да ги правите кога се чувствувате осамено: Започнете со пуштање музика

Осаменоста е вообичаено чувство, но има чекори што можете да ги преземете за да се чувствувате подобро. Слушањето музика, викањето пријатели, шетањето надвор и други активности може да го намалат ова непријатно чувство. Долгорочната осаменост може да ве исцрпи емоционално, правејќи го животот да изгледа потежок отколку што навистина е. Запомнете дека осаменоста не е... Прочитај повеќе Чланак 5 работи што треба да ги правите кога се чувствувате осамено: Започнете со пуштање музика се појављује прво на Zena.mk. Прочитај повеќе...

Generated by Feedzy