Весна Алексовска: Ни треба здравствен систем кој ќе функционира, за никој да не остане без дијагноза и без терапија
Интервју со Весна Алексовска, претседателка на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ за СМК.
Ретките болести експлицитно не се спомнуваат во македонските закони и токму затоа пациентите со ретки болести се на многу начини обесправени и маргинализирани. Пациентите со ретки болести долги години бараат законски промени, за да се внесат ретките болести во законите, за да можат полесно да се справат со бројните предизвици. Законски промени се бараат уште од 2016 година, но досега барањата не се исполнети.
Весна Алексовска, претседателка на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, укажува на бројните предизвици со кои се соочуваат пациентите со ретки болести.
ИМА: Со какви предизвици се соочуваат пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Пациентите со ретки болести се соочуваат со многу предизвици, почнувајќи од дијагнозата, бидејќи немаме многу специјалисти доктори, а често немаме ни специјалист за многу од ретките болести. До 2019 година семејствата сами плаќаа и генетска анализа (која е потребна за потврда на дијагноза и понатамошни насоки за контрола на болеста и лекување). Рефундација не беше можна. Од 2019 конечно се одобри да оди преку ФЗО со партиципација (која често е 6000 денари и повеќе). За анализата некогаш се чека и 6 месеци, поради тоа што нема реагенси. Повторно, тоа е поради реткоста и соодветната набавка на реагенси кои се потребни за анализа“.
ИМА: Има ли проблеми при редовните контроли за следење на ретките болести?
Весна Алексовска: „Дел од анализите се недостапни кај нас, или се прават преку приватни лаборатории и соодветно и приватно се наплаќаат. Нема рефундација и нема можност за да се направат на државно. Доколку има можност да се направат, обично има многу чекање за термин. Дополнително, тоа е пак трошок – многу од пациентите мора да патуваат до Скопје за анализи, контроли, подигнување терапија, совет од специјалисти. И сето тоа во различни денови. Сам скоро никој не може да оди, мора да оди со придружба. Тоа се двајца кои мора да земат слободен ден од школо, од работа… ретко кој има разбирање за истото.
Пациентите со ретки болести укажуваат и дека ретко кој бара рефундација за патни трошоци поради одење на доктор во друг град, поради тоа што процедурата е долга и неефикасна.“
ИМА: Дали пациентите со ретки болести имаат пристап до социјалните услуги?
Весна Алексовска: „Најголем дел од ретките болести ги нема во категоризација на болести во социјала, и на крај не може да се добијат никакви дополнителни придонеси врз основа на болеста. Најчесто некои од семејствата добиваат некаква социјална помош врз основа на физички или ментален инвалидитет. Нормално, ако ја има болеста во категоризација, ако ја нема и да те видат неподвижен во количка нема ни можност да се даде придонес некаков.“
ИМА: На кој начин примаат терапија пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Во однос на лекови, дел од пациентите со ретки болести примаат терапија преку клиниките во кои се следат (тендерски набавки на лекови со улсовни буџети од ФЗО). За многу ретките (до 20 пациенти од една болест), лековите се набавуваат преку програмата за ретки болести на министерство за здравство.“
ИМА: Има ли проблеми со тендерските процедури за годишни набавки на лекови за пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Лековите се набавуваат во точната количина колку што има пациенти од одредена болест и нема простор за новодијагностицирани пациенти, нема простор ни за нови лекови и нови болести. Тоа што ќе се утврди во декември на комисија за ретки болести, тоа се набавува во февруари, најчесто. Тендерските постапки траат од најмалку 3 месеци (што никогаш не е случај) до 5-6 месеци. Во тој период многу пациенти остануваат без терапијата која им е потребна.“
ИМА: Што се случува доколку се појават нови пациенти со ретки болести?
Весна Алексовска: „Доколку се појават нови пациенти откакако е објавен тендерот, тогаш тие треба да чекаат до наредната година, нареден тендер, и тоа е период од година до две додека да ги добијат лековите кои треба да им го спасат, продолжат и подобрат животот. Поради ова се случува кај многу пациенти болеста да напредува до степен да нема враќање назад, да премине пациент од една во друга фаза каде лекот нема да дејствува воопшто, или пак ќе дејствува многу помалку отколку кога би се дал веднаш после дијагнозата.“
ИМА: Што се случува ако задоцнат лековите?
Весна Алексовска: „Поради тендерските постапки и доцнење на лекови, многу пациенти и ја губат битката со болеста. Сме изгубиле пациенти со Пулмонална фиброза со пулмонална хипертензија, со фамилијална амилоидоза… Сега во медиумите е актуелен случајот со Цистична фиброза. Згаснат живот додека се чека решение за набавка на лекови. И ние знаеме дека не е ни прв ни последен случај се додека не се направат системски решенија за ниту еден граѓанин на нашата држава да не остане без потребната помош.
За жал, тендерските постапки се проблем и по клиниките од каде често ни се јавуваат пациенти да ни кажат дека нема лекови, дека доцнат, дека им е намалена дозата за подолго време да имаат терапија (што не треба да се случува, за секоја дијагноза и пациент си има соодветна доза која треба да се прима за да делува лекот).
ИМА: Дали се набавуваат нови лекови во потребните количини?
Весна Алексовска: „Секоја година мора да се бориме за нови лекови да влезат на програма и буџетот да се зголеми. Минатата година немаше доволно финансии за цела година да се набават лекови па набавија за 7 до 9 месеци количини. Сега пак е објавен тендер за само 10 месеци поради недостаток на финансии во буџетот поради зголемени побарувања на лекови (нови и постоечки).“
ИМА: Дали институциите благовремено ги решаваат проблемите на пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Честопати, пациенти и семејства излегуваат во медиуми за да им се реши проблемот. Кога молчиме, како да не постоиме, како да се чека да не нема или да се преселиме.“
ИМА: Дали државата обезбедува соодветно лекување за пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Многу пациенти одат во Бугарија и другите соседни земји за контроли, анализи, дијагноза … дел дури и се преселуваат во други земји ако имаат можност и начин со цел да добијат соодветно лекување и соодветни здравствени и социјални услуги.“
ИМА: Што им е најмногу потребно на пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Ни треба здравствен систем кој ќе функционира на начин кој е најдобар за семејствата кои се соочуваат со разни болести, за никој да не остане без дијагноза, без терапија и без соодветни здравствени и социјални услуги.“
Топ вести – powered by Centar.mk
- Centar.mk
- Vestiplus.mk
- Biznispro.com
- Zena.mk
Најмалку две лица загинаа во напад на Исмаилискиот центар во Лисабон, соопшти португалската полиција, без да даде повеќе детали. Си-Ен-Ен Португалија објави дека осомничениот за тој напад е наводно авганистански државјанин, кој нападот го извршил со голем нож, а потоа бил застрелан и приведен. „Главната цел на исмаилиските центри е... Прочитај повеќе...
Во Франција денеска се обновени протестите и штрајковите против пензиските реформи, со зголемено полициско обезбедување поради ризикот од насилство. Министерот за внатрешни работи Џералд Дарманен изјави дека 13.000 полицајци се распоредени на улиците, од кои речиси половина во главниот град. Протестите започнаа мирно. Во Париз, железничарите со запалени факели и... Прочитај повеќе...
Јавниот обвинител, Љубомир Јовески денеска се обрати на конференцијата „Подобрување на ефикасноста, транспарентноста и отчетноста на Јавното обвинителство“ на која беше презентирана алатката во изработка за мерење на перформансите на јавните обвинителства. Во своето обраќање, Јовески потенцираше дека јавните обвинители не бегаат од отчетност и одговорност за својата работа, но... Прочитај повеќе...
Основното јавно обвинителство во Панчево го лиши од слобода З. Р. поради постоење основи на сомнение дека сторил кривично дело семејно насилство и кривично дело загрозување на сигурноста. З. Р. во алкохолизирана состојба на 25 март дошол во куќата на оштетената Ѓ. Р., физички ја нападнал, ја влечел за ушите,... Прочитај повеќе...
Белорусија соопшти дека одлучила да го прифати руското тактичко нуклеарно оружје по долгогодишен притисок од Соединетите американски држави и нивните сојузници со цел промена на нејзината политичка и геополитичка насока. Рускиот претседател Владимир Путин во саботата изјави дека Москва во иднина ќе се обиде да распореди тактичко нуклеарно оружје во... Прочитај повеќе...
На 27.03.2023 во Скопје од полициски службеници од Единицата за интервентна полиција при СВР Скопје се лишени од слобода Н.М.(18) и М.М.(19), двајцата од Скопје. Полициски службеници од Одделението за криминалистички работи Кисела Вода, постапувајќи по пријава според која во 11.58 часот од спортска обложувалница на подрачјето на Кисела Вода... Прочитај повеќе...
Изјава за медиуми, Драган Баварчиќ, секретар на ОО СДСМ Аеродром Тимчо Муцунски во континуитет продолжува со негрижата за општината, а урбаниот хаос, негрижата за отпадот и уништувањето на зеленилото стануваат секојдневие за граѓаните од Општина Аеродром. Лицемерието на Муцунски по кој знае кој пат се потврдува и со изградбата на... Прочитај повеќе...
Денеска (28.03.2023), министерот за внатрешни работи Оливер Спасовски, заедно со државниот секретар г-ѓа Магдалена Несторовска одржаа работна средба со амбасадорите на Кралството на Шпанија и на Делегацијата на ЕУ во Република Северна Македонија, Н.Е. Хозе Луис Лозано Гарсија и Н.Е. Дејвид Гир. На средбата двајцата амбасадори ги поздравија искрените напори... Прочитај повеќе...
Во текот на вчерашниот ден (27.03.2023) во периодот од 10.00 до 14.00 часот од страна на секторите за внатрешни работи и патролни тимови составени од полициски службеници од Одделот за униформирана полиција, спроведена е акциска контрола во областа на сообраќајот на територијата на цела држава, при што изречени се 298... Прочитај повеќе...
По преземени мерки и активности, полициски службеници од Полициската станица Штип и Отсекот за општ криминал при СВР Штип расчистија 4 кривични дела „тешка кражба“, од кои една „тешка кражба“ извршена на 13/14.03.2023 од обложувалница во Штип, од каде биле одземени предмети, а осомничени и приведени биле двајца соизвршители, Е.Џ.(20)... Прочитај повеќе...
Скопје, 24.03.2023 година – Комерцијална банка е прогласена за „Најдобра банка во Северна Македонија за 2023 година“ од угледниот магазин Global Finance, награда која се должи на понудата на врвни услуги и знаење, грижата за клиентите и на стабилноста на Банката. Со оваа престижна награда, која ѝ се доделува на Банката по 12-ти пат, Комерцијална […] The post Комерцијална банка прогласена за Најдобра банка во Македонија за 2023 од магазинот Global Finance appeared first on BiznisPRO. Прочитај повеќе...
Владата на Република Северна Македонија, на денешната седница, ја разгледа и усвои Информацијата од Министерството за труд и социјална политика за исплата на пензии за месец март 2023 година. Задолжен е Фондот за пензиското и инвалидското осигурување на Северна Македонија да ги достави податоците за пензиите до деловните банки најдоцна до 27.03.2023 година. Се препорачува […] The post Следува предвремена исплата на пензиите – ова се датумите кога ќе биде исплатена пензијата appeared first on BiznisPRO. Прочитај повеќе...
Владата на Република Северна Македонија донесе Одлука за определување највисоки цени за одделни производи во трговијата на мало и обврска на трговците да прибавуваат и продаваат определени видови и количества на одделни стоки на потрошувачите според определен редослед. Со одлуката се определуваат највисоките цени во трговијата на мало на свежи јајца од кокошка и ориз […] The post Замрзнати цените на јајцата и оризот appeared first on BiznisPRO. Прочитај повеќе...
Во собранието се изгласа предлог измената на Законот за враќање на дел од ДДВ на физички лица. Оваа измена е со цел од 1 јануари 2023 да се зголеми лимитот на повратот со што наместо 1.800 денари за тримесечие, граѓаните ќе може да добијаат максимален износ од 2.100 денари. Ова значи дека еден граѓанин ќе […] The post Граѓаните ќе може да добиваат поврат до 8.400 денари од лице годишно, наместо досегашните 7.200 – Мерката “Мој ДДВ” дава резултат и за граѓаните и за државата appeared first on BiznisPRO. Прочитај повеќе...
Министерството за труд и социјална политика известува дека на ден 27.02.2023 година (понеделник) започнува етапната исплата на пензиите за месец февруари, кои продолжуваат да се исплатуваат предвремено. Подигнувањето на пензиите преку филијалите и експозитурите на банките за пензионерите кои не користат картички ќе се реализира во четири групи, според висината на пензијата: • За пензии […] The post МТСП: Во тек е етапната исплата на февруарските пензии appeared first on BiznisPRO. Прочитај повеќе...
Најголема улога во женското репродуктивно здравје имаат хормоните кои регулираат голем број процеси во организмот. Така, под влијание на хормоните може да се забележат одредени појави во телото на жената во текот на менструалниот циклус, како физички така и емоционално. Покрај тоа што главните симптоми на менструацијата се болни грчеви во стомакот, најверојатно жената ќе... Прочитај повеќе Чланак Еве што се случува во телото на жената за време на ПМС: Хормоните се главни виновници за се се појављује прво на Zena.mk. Прочитај повеќе...
Ако мислите дека физичкиот изглед е главниот фактор за успешно флертување, вие сте осудени на неуспех. Самодовербата и шармот се поважни од физичкиот изглед. Изгледот е, да не се лажеме, важен, но без шарм и уште неколку ситници е недоволен за успешно заведување. Секако, секој има своја тактика за заведување, но постојат одредени испробани трикови... Прочитај повеќе Чланак СТАНЕТЕ КРАЛИЦА НА ФЛЕРТОТ, А ЕВЕ И КАКО – Седум трикови за заведување на кои мажите никогаш не можат да одолеат се појављује прво на Zena.mk. Прочитај повеќе...
Бидете искрени со себе бидејќи од тоа зависи иднината на вашата врска. Откако ќе поминат првичниот занес и огномет од емоции, секоја врска достигнува точка на прекршување. Тогаш е време да се преиспитате себеси и вашите чувства и да одлучите дали врската има иднина или не. Сосема е нормално дека во одредени ситуации нема да... Прочитај повеќе Чланак Не сте сигурни дали тој е вистинскиот? – Овие 5 прашања треба да си ги поставите по три месеци врска се појављује прво на Zena.mk. Прочитај повеќе...
Според истражувањето на експертите од Универзитетот Лунд во Шведска, три шолји кафе дневно и тоа како влијае на здравјето на жените. Беа анкетирани 300 жени и таа студија покажа дека три шолји кафе можат да ги намалат женските гради, а процентот на намалување би се зголемил со секоја консумирана доза. Тие рекоа дека постои јасна... Прочитај повеќе Чланак ШОК истражување: Еве дали КАФЕТО ГИ НАМАЛУВА ГРАДИТЕ се појављује прво на Zena.mk. Прочитај повеќе...
Осаменоста е вообичаено чувство, но има чекори што можете да ги преземете за да се чувствувате подобро. Слушањето музика, викањето пријатели, шетањето надвор и други активности може да го намалат ова непријатно чувство. Долгорочната осаменост може да ве исцрпи емоционално, правејќи го животот да изгледа потежок отколку што навистина е. Запомнете дека осаменоста не е... Прочитај повеќе Чланак 5 работи што треба да ги правите кога се чувствувате осамено: Започнете со пуштање музика се појављује прво на Zena.mk. Прочитај повеќе...
